01 什么是系統性紅班狼瘡

系統性紅斑狼瘡是由免疫系統激活而攻擊自身組織導致的彌漫性結締組織病，可累及全身系統器官、臨床表現復雜多樣，好發于青年女性，皮膚表現為頰部蝶形紅斑為特征，看上去像是狼咬傷所致，所以才有了這個很多女性都談“狼”色變的名字。

02系統性紅斑狼瘡的發病原因是什么？

紅斑狼瘡的發病原因至今不明，但大量流行病學數據顯示，其與遺傳、性激素、環境（如病毒與細菌感染、紫外線暴露）、某些藥物、接觸某些化學物質等多因素有關。

遺傳的意思不是說如果你的直系親屬是狼瘡患者，那你就一定會患該病。正確的理解是如果你的直系親屬中存在狼瘡或者其他風濕疾病的患者，那你可能患紅斑狼瘡的幾率比其他人大。

03 系統性紅斑狼瘡患者會有什么癥狀？

 皮膚表現

如面部出現蝶形紅斑，身體其他部位也可能出現多形性損害，日光過敏。

黏膜表現

約25%的患者有口腔、口唇、鼻、眼及外陰黏膜損害，可能會出現點片狀紅斑和瘀斑，甚至糜爛或形成潰瘍。

頭發表現

頭發可能變得稀疏、易斷、干燥、無光澤，甚至出現脫發的情況。

腎臟表現

約80%的患者有腎臟疾病，可能表現為腎炎或腎病綜合征，嚴重時可能導致腎功能衰竭和尿毒癥。

其他癥狀

還可能出現發熱、關節痛、肌肉痛、體重下降、疲勞、頭疼等全身癥狀。

04 系統性紅斑狼瘡患者可以結婚生子嗎？

隨著醫療水平的不斷提高，系統性紅斑狼瘡由既往的急性、高致死性疾病逐漸轉為慢性、可控性疾病。只要經過系統的、規范的治療，大部分患者的病情可以得到穩定控制，狼瘡患者可以像正常人一樣生兒育女，擁有完整幸福的家庭。

但是狼瘡患者想要生育前務必由專業的風濕科和婦產科醫生進行孕前評估，確保疾病處于穩定期，并停用了可能導致胎兒畸形的藥物。在整個懷孕過程中要做到嚴密監控和規律服藥，切勿擅自增減藥物甚至停藥。

05 系統性紅斑狼瘡可以治愈嗎？

雖然目前狼瘡患者的生存率大大提高，但該病仍然不能完全治愈。這意味著一旦確診狼瘡，就需要終身治療。然而很多患者覺得癥狀改善后就自行停藥，等到復發時再重新服藥。這樣很容易導致疾病反跳和藥物抵抗，要想再次達到疾病緩解就難上加難。

如果規律用藥、定期復查，減少發病的誘因，紅斑狼瘡患者是可以長期帶病生存的。

06 系統性紅斑狼瘡患者平時應該注意什么？

根據2020年《中國系統性紅斑狼瘡診療指南》，狼瘡患者應該注意：

1）避免接觸常見的危險物質。某些化妝品中含有可能誘發紅斑狼瘡、加重病情的物質，所以狼瘡患者盡量減少化妝，另外應避免接觸染發劑和紋眉劑、避免服用避孕藥。

2）防曬。紫外線照射可誘發狼瘡，故狼瘡患者應避免太陽暴曬，外出活動時可采取涂抹防曬霜、打傘等防曬措施，減少紫外線下暴露時間。

3）適度運動。接受運動干預的患者，可降低抑郁，減輕疲勞。

4）注重心理支持。狼瘡患者應保持良好心態，避免過度焦慮、緊張，有助于疾病控制。

5）戒煙。狼瘡吸煙者相對不吸煙者，其發病風險明顯增加，且疾病活動度更高。

6）補充維生素D。狼瘡患者的血清維生素D水平明顯低于健康人群，補充維生素D可減輕患者的炎癥和疾病活動度。

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（供稿/風濕免疫科 李霞影）